脳腫瘍(神経膠腫)手術後の高次脳機能障害の日々

31歳11ヶ月で左前頭葉神経膠腫の手術を経験。その後の日常を気まぐれで更新。以下URLは病気関係の本棚です。https://booklog.jp/users/cloverbk/all?category_id=3559096&status=all

脳腫瘍に関連する本、映画

脳腫瘍になってから1年余り。 その間、脳腫瘍を取り扱った作品や本をいくつか見てきたので紹介します。 ・仁(テレビドラマ) 脳外科医が江戸時代にタイムスリップするお話。実はこれが元々自身が脳腫瘍がきっかけでタイムスリップしたことになると知っていた…

安楽死に関する情報を集めて考えてみた

脳腫瘍で手術する度に機能低下して、しかも毎晩のように頭痛が起きると「もう苦しみから解放されたい」「なるべく楽に死にたい」「職場や家族に迷惑をかけずに消えたい」という発想が意図せず時々は出てきてしまい「安楽死」というワードがつい気になってし…

術後410日後 再手術14日後

あっという間に退院の日を迎えることに。 その間術後5日目くらいから点滴が外れ、心電図が外れ、段々と自由になっていきました。皮下貯留液も今週くらいから徐々にとれていきました。 入院期間中観た映画・漫画は、winny、blue jiant、チームバチスタの栄光…

術後399日後 再手術3日後

久しぶりの平熱36.8°。頭痛は10段階で5くらい。改善に向かっている。 朝から漫画を読んだ。昼からリハビリの担当の人が来て、その人とは気が合いそうだった。今回術前の自分と比べると比較的軽度の障害で済んだ。 映画winnyを見た。その中で弁護士が「恋愛の…

術後398日後 再手術2日後

朝5時にトイレ、朝7時半に起床。しんどかったが朝食は全部食べた。今日部屋移動するかもらしい。今のところ頭痛がひどすぎて持ってきた本はほとんど開いていない。 手術直後の頭痛は昨日と変わらず10段階中6か7くらいだったので朝食後アセトアミンを点滴して…

術後397日後 再手術翌日

朝になるとシーツ変えてもらった。体も拭いてもらった。楽になった。 朝食が運ばれてきた。前前日の晩以来丸1日ぶりの食事だ。朝食を8割くらい食べた。味噌汁がこんなに美味しいとは。リハビリ担当の方が「きついよね」「無理しないでいいからね」と言いなが…

術後396日後 再手術当日

当日は0時から絶食、6時から絶飲食。ただし病院から提供されるポカリスウェットを少し薄めた飲み物を6時と11時に飲んだ。悪性神経膠腫を光らせて腫瘍のありかを知らせるアラベルを12時くらいに飲んだ。 思ったより時間があったので、12年前に買ったTOEICの問…

術後395日後 再手術前日

昨日まで仕事をして今日が入院初日です。 朝からバタバタ準備をして母に車で送ってもらって2時前に病院へ。 受付で入院申込をして病室に案内されました。 そして何と今回の手術は前回の手術と先生が変わることに。ただ手術には前回の先生も参加されると聞い…

術後391日後

今朝思いついた。脳腫瘍で死ぬまでの詳細な経過に関する情報を集めようと思ったが、参考になるものがあまりなかった。なので自分がそれを綴ろうと思う。 腫瘍がどのくらいの大きさ・位置になったら麻痺が起こるのか 腫瘍が何センチくらいになったらブログも…

術後387日後

今日はまたまた朝から病院に行ってきました。 昨晩も安定の頭痛がしたのと、右手に麻痺が起こるのがどうしても嫌なので、覚醒下手術をお願いできないか相談に行こうと思ったからです。 セカンドオピニオンをお願いした大学病院の先生は前回受診時にもう少し…

術後383日後

今日は土曜日ですが、主治医の外来があるということで手術の前に確認したいことがいくつかあったので、病院へ。 バスを待っていると目の前の高齢の男性が突然倒れて、眼鏡をかけていたのでおそらくそれが地面との間に挟まって血を流していました。 倒れた高…

術後380日後 再発

今日はこれから大学病院受診日。 10日くらい前から足に力が入りにくく、1週間くらい前からは起床時に手足が痺れて、それが日に日に強くなっているような感じです。起床時以外は治るんですけど、少しだけいつもより力が入らない感覚です。 MRI画像上も再発で…

術後373日後

今日はMRI検査の日。 本当は10月に入ってからの予定だったけど、症状が出たので早めてしまいました。 症状というのは、毎日のように続く頭痛と右足に力が入りにくいことです。 特に毎日のように続く頭痛は、整体に行ってもその日には頭痛で眠れないほどなの…

術後367日後

手術から1年以上が経過した。 1年前、9/7に、手術をした病院で悪性脳腫瘍の疑いがあると言われた時、咄嗟に「手術をしなければどうなるんですか」と聞いたところ「自殺と一緒だよ」と言われた。さらに手術後も抗がん剤治療と放射線治療で6週間の入院が必要だ…

術後327日後

今日はいつもの水曜ではなく土曜日ですが、手術した病院の主治医が月2回の外来対応をしているとのことで、診察を受けに来ました。 受診理由は頭痛が治らなかったからです。 3週間前に整体に行き(A整体)、そこは割と強めにマッサージしてくれるところで(もの…

術後320日後

20日ほど前、前回ブログを更新した日の翌日にリハビリ病院に診察に行ってきました。 この病院は、最初に手術した病院(A病院)から転院する時に、転院先候補として2つの病院を紹介され、B病院に転院したのですが、実際に転院しなかった方の病院(C病院)になりま…

術後300日後

こんにちは。 6月終わりに大学病院に行ってきました。 前日までは、化学療法(抗がん剤治療)を覚悟していました。 病院に行く時はいつも質問することをメモしておいて、それを見ながら質問します。 ちなみに前回用意していたメモはこんな感じです。 ・化学療…

術後282日後

今日はMRI検査の日。 検査の日は毎回採血をするのですが、(造影剤を使うので腎臓が悪いと使えないらしい)3ヶ月以内なので今回は必要ないとのこと。 今までも毎回3ヶ月以内に受けにきてたけど。。まあいっか。 今回は2週間前くらいから夜寝る前の頭痛が特にひ…

術後213日後

昨日はMRI検査の日。 先週木曜から日曜まで朝起きる時に頭痛がして右手足も若干力が入らなかったり痺れたりするような気がして、心配になり受診しました。 造影MRIは3割負担でも1万円以上かかります。 なので家計的にはなるべく受けたくないですが、腫瘍が大…

術後200日後

手術から半年以上が経過しました。 自分は仕事で研究のようなことをしているのですが、年度末なので仕事でプレゼンをする機会がありました。 比較的軽いとは言えど高次脳機能障害ですので、当然メモをすべてのスライドについて作成して臨みました。 職場の周…

術後100日後

どうもご無沙汰しております。 あれから予定通り10月末に退院しました。 病気休暇を11月末までもらっていたので11月は丸々一か月休みでした。 その間は久しぶりの友人に電話をかけたり、この際だから他の病院(歯医者とか)に行ったり、近場にいる友達が退院…

10/5~13(術後24日~1ヶ月)

転院先の特徴について書きます。 ・風呂は週2回 ・フリーWIFIはなし ・ご飯は前の病院の方がうまい ・築50年くらい経っている ・リハビリは1日2時間半~3時間 ・コロナで外出禁止 以前いた病院で聞いていた、若い人達が多いというのは真っ赤なうそでした...…

9/30~10/5(術後18日~24日)

転院先が決まるまでの期間、気になってしょうがなかったです。 途中土日を挟んでしまったので、主治医の都合で翌週に持ち越しとなりました。 10/3(月)の17時過ぎに医事課から連絡があり、転院先で受け入れ可能とのことでした。 すぐに母親に連絡を入れまし…

9/25~29(術後13日~17日)

この頃になってくると、一時退院したい欲が出てきました。 手足が自由に動くので、日常生活には困りません。 ただ自分が独身なので、その点を主治医も気にしていました。 結局、家族を呼んだ病状説明を行うこととなり、そこでの話を受けてその話は流れてしま…

9/21~24(術後9日~12日)

この頃になって嬉しかったことがあります。 それは点滴から自由になったことです。 最後の点滴をつけるときに、看護師さんから「あ~漏れちゃってるね。最後の1回なのに...」と言われました。ですが、手術後の辛さに比べたらどうってことなかったです。笑 ま…

9/17~20(術後5日~8日)

家族から順番にLINEが打てるようになったのはこの頃からでした。 自分も生活していかなくてはいけないので、早速母にお願いして団信の支払い条件確認書をもってきてもらいました。 投資用不動産をもっていたので、その支払い条件を確認したところ、あまりに…

9/13~16(術後1日~4日)

まず言葉が出ない。。 頭では理解しているつもりでも、それを発話する時点でダメになってしまう。 術後の心配の連絡があったLINEも全く返せませんでした...。というのもLINEが打てなくなっていたからです。 術後3日ほど経った時、夜中無性に暴れたくなってし…

9月12日(手術日当日)

午前9時に開頭脳腫瘍手術が行われました。 全身麻酔をかけられて一瞬で終わり、手術時間は6時間半でした。 意識が戻った直後、「大丈夫ですか」という声が聞こえました。 どうやら半植物人間状態になったと聞かされました。 担当の看護師さんの声が聞こえて…

9月7日

当日の朝は8時に家を出ました。 まずは一通り必要な検査をして診察室に呼ばれました。 そこで再度詳細な質問をされました。 造影MRIをとりました。 造影MRIというのは、 MRI における構造の可視性を向上するために使われており、一般的にコントラストの強調…

9月5日 脳腫瘍と診断されて…

9/5は忘れられない一日でした。 翌日から台風が来るということで、少し早めに年休を取って帰宅しました。 病院ですぐにMRI検査を受けるよう言われて、待合室で待っていましたが、先生に呼ばれて左前頭葉に脳腫瘍があると言われました。。 詳しいことは造影MR…