今日はこれから大学病院受診日。
10日くらい前から足に力が入りにくく、1週間くらい前からは起床時に手足が痺れて、それが日に日に強くなっているような感じです。起床時以外は治るんですけど、少しだけいつもより力が入らない感覚です。
MRI画像上も再発ではないか、場所が運動野に近いのでなるべく早く大学病院に行ってほしいと主治医に言われました。
治療の選択肢はおそらく覚醒下手術か化学療法。自分なりに色々情報を集めました。
覚醒下手術は手術の途中で患者を起こして、言語野や運動野に障害が起きないよう、実際に話したり、手足が動くか確認しながら手術をするそうです。患者の準備も体力も必要。
化学療法はテモゾロミドというのが神経膠腫でよく使われるそうですが、初めは42日間連続で投与、その後1ヶ月くらい休薬し、以後投与5日連続、23日休薬というのを1クールとして3〜6クール行うそうです。ブログを書いている方の中で24クールしたという方もいました。
化学療法は髪が抜けたり、吐き気がするなど、長く苦しまなきゃいけないイメージですが、覚醒下手術だと術後何日かは入院が必要でしょうが、覚醒してる時だけ頑張ればよいので、その方が楽かなと今は思っています。まだ実際に詳しい話を聞いてみなければわかりませんが。
ただ神経膠腫の場合、覚醒下手術で腫瘍を完全に取り切れたと思っても、周囲の正常脳へ浸み込む性格（浸潤能）があり、正常神経細胞と共存していることもよくあるらしいです。なので、結局また再発して化学療法をすることになるかもしれません。
また今回もし覚醒下手術をすることになった場合、病理検査に出して悪性化する可能性もありますので、そうなったら結局化学療法、放射線治療をやらなければならないかもしれません。
(京都大学医学部付属病院HPから引用)
とかいうことをあれこれ考えてながら電車に乗っていると、バスに乗り換える駅につきました。すると突然1車両向こうで人が倒れたような物音がして、辺りを人が囲いました。
スポーツマンらしき短髪の若い男性が駅員さんに「急病人！急病人！急病人！」と大きな声で叫んで、間も無く駅員さんが到着し、電車はしばらく停止しました。
自分もてんかん持ちなので同じような病気かもしれない、ヘルプマークをつけてるかも、何か役に立てるかもしれないと、1車両向こうに行こうかと思いましたが、その人の周りを十分な人が囲んでいて病院に行くバスの時間も気になったので、今回は他の方に任せました。
自分は最後に発作が起きたのが去年の10月で、それから発作が一回も起きていないのでしばらくつけていたヘルプマークを外しましたが、周囲の人に迷惑をかける可能性があるならつけようかなあと思いました。
↑診察前
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↓診察後
今回大学病院の先生に診てもらうにあたり、5年前に撮ったMRI画像を持っていきました。というのも以前その先生とお話しした時にpilomixiod astrocytomaは腫瘍の増殖速度もゆっくりで(1年間に○mm)、そこまで悪いものではないという風に仰っていたからです。pilomixiodを楽観視しているのではとの懸念がありました。5年前の画像では小さい腫瘍らしきものは写っていますが、手術をすることになる4年半後には3.3cmの大きさにまで達していました。その画像を先生に見せるとpilocyticは切除すれば大丈夫だけど、pilomixiod はたしかに注意が必要かもという風におっしゃいました。
先生からはそれを踏まえて、今回手術した方がいいと言われました。おそらく手術時間は3時間くらいになるだろうと。入院期間も前回ほどは長くなく、運動野に接しているが、覚醒下手術は必要なく腫瘍をとりきれるのではとのことでした。
手術後の治療についても考えてくださって、化学療法や放射線療法は必要ないのではとのこと。もし手術後に再発した場合は、化学療法を考えてもいいかもしれないということでした。
この腫瘍では死ぬことはないし、うまく付き合っていくしかないとも言われました。自分の腫瘍はBRAF遺伝子というものが変異を起こして発生したようです。なぜ変異を起こしているのかはわからないとのこと。ただ自分は元々ネガティブな性格だったという自覚があり、そのあたりの考え方で遺伝子変異が引き起こされているという仮説を証明できたとしたら、それは面白い研究だなと一応研究者(と名乗っていいのかわかりませんが)のはしくれとしては思いました。田坂広志さんの本を読んでるとゼロポイントフィールド仮説とかが出てくるので興味のある方は面白いかもしれません。
少し話が逸れましたが、その後職場に手術をすることになったことと午後も休むことを連絡して、主治医の先生のいる病院に向かいました。
主治医も前回ほど難しい手術にはならないだろう、今がチャンスと言っていました。ただ数ミリで腫瘍をとることになるので麻痺が残る可能性はどうしてもあるとのことでした。あとはリハビリをするしかないと。麻痺が残るくらいなら腫瘍が少しくらい残ってもいいとも思いましたが。そもそも大学病院の先生は「覚醒下手術までは必要なく腫瘍をとりきれる」ということを言っていただけで、「麻痺が残ってでも腫瘍を取り切る」こととは大きな違いがあります。先生同士の手紙のやりとりだとどうしてもそこらへんの微妙なニュアンスが伝わりづらいので、今度病院に行く時に再度そこは自分の希望と大学病院の先生の言っていたことを性格に伝えたいと思います。
手術日は10/26か11/2になりました。10/26は主治医が脳外学会に行くかもしれないらしくまた決まったら連絡してくれるそうです。入院期間は2〜3週間。
ふー。。手術かあ。。
手術は2回目なのとまだ1ヶ月先だからか今はそんなに怖くなくて、また頭痛と起床時の手足の痺れで眠れない日々を1ヶ月間過ごすことの方がしんどいなという感じです。
明日職場で説明しなきゃですが、大学病院の先生に診療情報提供書のコピーももらったし、手術日までのスケジュールもおおよそ決まったので説明はできるかなと。職場にも迷惑かけるなあ。申し訳ないですが仕方ないですもんね。なりたくてなったわけじゃないんですから。まずは自分の健康第一です。
朝電車の中で倒れた方は無事だったかな。無事であることを祈ります。
