先日生まれて初めて救急車に乗った。
その日は11時に抗てんかん薬を服用し、11:30～13:30整体院で治療。14時頃から本屋で2時間近く本を読んでいて、そろそろ帰らないと抗てんかん薬の効果が切れるかも、まずいなと思った矢先に、前兆を感じ、呼吸が苦しくなり、その場にしゃがみ込んだ。水を飲みなるべく光を避ける。しばらくして落ち着くと少し離れた椅子に移動して3分ほど座る。おぼろげな意識の中今後どうするのが最適か考える。ヘルプカード、薬も家に忘れた。発作を起こさず人ごみの多い本屋から駅まで帰れそうにない。店員を探す。話そうと思ったが顎が動かないのか言葉が出てきにくい。店員に「ペンください」と辛うじて話しかける。「私はてんかんです」と書く。かかりつけ病院の電話番号をスマホで調べ紙に書く。店員がかかりつけ病院に電話してくれる。「救急車呼びますか」「ここで呼んだら大騒ぎなりますよねえ」「裏手で休憩しますか」「はい」事務所の裏に移動しエレベータで上がる。簡易ベッドを勧められる。少し体調がよくなったので「やはり自力で帰ります」と言うが「とりあえずしばらくは横になっていなさい」と言われる。店長らしき人が「救急車よびますか」と再度聞く。その後の経過はよくわからないが救急車がその後しばらくして来る。下の病院から看護師来る。悪寒がしてがくがく震える。救急隊員４階に到着。「自力で歩けますか」「はい」４階から１階の裏手に移動。そこからストレッチャーに乗せられ病院に到着。その日は入院することになる。翌日MRI検査するも特に異常なし。
思い返せば前兆を感じたことが最近頻繁にあった。
12/7：土曜日で休憩なく22時45分から30分電話
12/14：友人と30分話した後。繁華街から電車に乗り何とか帰宅。前兆遅れて3〜4回感じる
12/21：PCで7時頃から数時間作業している最中。数回やってきてその度薬を飲むと落ち着く。しばらく休憩してまた作業を始めるが再度感じる。その日はほとんど活動していない。
12/23：朝3時頃前兆を感じ目が覚める。薬服用。録画していたドラマを観る。電車で通勤中前兆感じ服用。職場に到着するなり休憩室で休ませてもらう。レべチラ4回/日服用。
さすがに心配だったので以前10月に長時間ビデオ脳波モニタリングで入院した病院のてんかん専門医を受診。先生によると
てんかんで言葉が出ない場合は字も書けないことがほとんど。脳の中で言葉を作る場所が発作でやられる。てんかんの場合、大体2分くらいで発作は終わる。
前兆はてんかんだったかもしれない。その後はパニック発作かもしれない。
・この前検査で分かった発作の起点は、どういう活動をしたら活発になりますか
→てんかんの人でも何かの活動をすると活発になるかというのは人によって違う。もしあるとすれば、この前検査で分かった発作の起点は手を動かす領域の近くなので右手をすごく動かしすぎた後に起こりやすくなる可能性がある。
・検査入院では動画視聴中、救急車で運ばれた時も読書中に起きた。今まで何度か起きた時も話した後で起きた。言語野の近くだから？
→場所的にはそういった活動が発作を引き起こしているとは考えづらい。
・失語というよりは顎の筋肉が動きにくくなって、のどが詰まったような感覚。右手足が動くこともある。どういう時に薬を飲んだらよいですか。段々薬が効かなくなることは。
→それは確かにてんかんの可能性はある。一番は前兆が出ないように普段の薬を多くすること。レベチラセタムは3000mgまで飲めるが2000mg以上飲んでもあまり効果を感じない人が多い。薬が効かなくなることはレベチラセタムとフィコンパにおいてはない。
・なぜ術後１年は服薬で抑えられていたのに最近発作が起きかけている？
→腫瘍摘出腔周辺からてんかんを起こしやすくしているところ、焦点がある。なぜそうなるかはわかっていないが、段々異常な神経回路ができてくる。手術直後に起きるわけではなくて、起きれば起きるほど異常な神経回路ができる可能性があるが、いまだ証明されていない。発作が起きていなくても段々異常な回路ができてくる。それが1年後、2年後なのかは人によって違う。
・朝起床時のHP100。0になると発作起こるとします。30分話す:30消費、2h読書30、映画鑑賞30、30分休憩10回復。左脳付近が熱くなっていく自分の中での活動毎の感覚
→一般的にはこういうことでてんかんが起こるということはない。何かきっかけでてんかんを起こす人はいる。反射てんかんというが、対象が決まっている。読書てんかんなら読書だけで、話したり動画を観たりでは誘発されない。直接のきっかけではないと思う。てんかんというのは精神的な要素がかなり密接に関係しているので、前もこれした時に前兆を感じたなとかを無意識に感じてストレスになったりはするかもしれない。
・ブルーライト、寒さの影響もありますか
→ブルーライトは関係ない。寒さは関係あるという報告あり。寒さが関係しているのか、日照時間が関係しているのか。長い周期の体のリズムもあるがはっきりとはわかっていない
・パニック発作の可能性はありますか
→可能性はある。
病院に行った後、年末年始にも気になる症状が出た。
12/28：14:30アプリの女性とお茶した時に。最初は普通に話せたが、次第に話すたびに右目の奥に軽い電撃感が出たり右手足が痺れたり嫌な感じがする。一瞬言葉が思いつかないことも。薬服用。30分ももたず解散。レベチラ2000mg/日服用。
12/29：6:00薬服用。8:30スマホ触っていたら右目の奥と右手が痺れ脳の奥が熱くなっていく嫌な感じ。11:30しばらく30分、6000歩散歩して近くの店に寄った帰り道。店にいる時から現実感がない感じ。つばを飲み込みにくい感じ。薬服用。右手の痺れが徐々に強くなっていく。顔の付近が冷たくなっていくような感覚。目を閉じるとピカピカする感じ。左肩ぴくぴく。11:40帰宅。12:30まで仮眠後は右手の痺れもなくなる。15:00タブレット、PCで作業した後で先ほどと同じ感じ。レベチラ2000mg/日服用。
12/30： 4500歩散歩。11時レベチラ服用。PC作業後気持ち悪くなり1h仮眠後、単純部分発作？22時就寝。0:30夜眠れない。入眠時にピクッと動く。自分が自分でないように感じる。脳内の化学成分、神経伝達物質が変化するように感じる。レベチラ1500mg/日服用。
12/31：入眠時にピクッと動く。7時過ぎ起床。PC作業30分もしないうちに嫌な感じを覚え気持ち悪くなる。右足が痺れる。休憩して作業再開するもまた気持ち悪くなる。
1/1：発作の前兆を感じた時々に休憩しながらPC作業やテレビ鑑賞したら問題なし
1/2：入眠障害。6時40分薬服用。8時過ぎまでPC作業して休憩なしでジョギングと初詣。途中12/29と同じ感覚。何とか８:50頃帰宅したが、その5分後発作の前兆(腹部に込み上げてくる感じ)を感じ薬服用。その後9:10頃落ち着きメモするまでに回復。家族で集まる予定あったが断念。その後再び気持ち悪くなり仮眠。高次脳機能に悪影響が出ている感じ。うまく言葉が出てこない。11:40過ぎにスーパーに買い物に行くもまた同じような症状が出て12時薬服用。昼食後2h仮眠。ネットで調べて症状的にパニック発作の可能性が高いと判断
1/3：入眠障害なし。2時起床し2度寝。朝スーパーに行く時は大丈夫だったが、その後30分PC作業をしている最中に前兆。特に右目付近が目を閉じるとピカピカする感じ。
ネットで「パニック発作 てんかん」と調べると、色々と出てきた。やはり同じように悩まれている人は多いようだ。
https://youtu.be/qBMRmbdEUzM?
パニック障害チェックリストというのが↑の動画にあった。
動悸、発汗、身震、息切れ苦しさ、窒息感、胸痛胸部不快感、嘔吐腹部不快感、めまいふらつき、冷感熱感、異常感覚、現実感離人感、抑制力の低下(どうにかなってしまう)、死ぬことに対する恐怖
あてはまるものが非常に多かったのでおそらくパニック発作なのだろう。てんかんの可能性を消したいと思い、年明けにてんかん専門医を再受診。
薬で単純部分発作で止まっているが薬なければ複雑部分発作になる?
→その理解でよい。単純部分発作は長くても2-3分。薬を飲まなくても自然とおさまる。飲んだ間隔にもよるが、大体1日中効いているので追加の薬飲まなくても大体1-2分でおさまる。10分くらい続いて薬を飲んだら治るというのはあまりてんかんの症状ではない。薬を飲んだことによる安心感、プラセボ効果かもしれない。現実感がない感じ、目を閉じるとピカピカする感じはてんかんの典型的な症状ではない。
・異常な神経回路が増えてくると、既存の服用量ではカバーしきれていない部分が増えているということですか。
→一旦薬が効いたらそのまま量を増やさずに済むことが多いが、昨年6/29に起こったのは適切な量が分かっていなかったから。
・先日の起始は手足でしたが1回だけでわかるのですか。実際これまでも話した最中か後で起きている。話す活動が間接的に他の神経回路に刺激を与えている可能性はないですか
→他のところが起始の可能性も0ではない。ただその(言語情報に関わる脳領域が起始)場合でも海馬などからは離れている。話すたびに右目の奥に軽い電撃感が出たり右手足が痺れたりは単純部分発作の可能性はあるが、話すたびにというのはあまりない。単純部分発作で言葉が出にくくなるというのはあり得る。思いつかないというよりも言葉が出ない、字も書けない。
・この前の検査入院で動画視聴中に起きたのは偶然ですか。起始の手足は特に動かしていませんでした。誘引があったから起きたとは考えられませんか。
→てんかんが起きるときはきっかけがある場合はもちろんあるが、きっかけなしで起こることがほとんど。動画視聴中だから起きたわけではない。1/4のテレビ視聴中に前兆を感じたのはパニック発作の可能性が高い。
・先日HPの話をしましたが、疲れた時にてんかんが起こる可能性は低いけど、休憩した方がよいですか。経験上HPがゼロになった時に無理して続けると、単純部分発作かパニック発作が起きます。
→パニック発作でもてんかんでも無理をすると出やすくなる。
言語情報を扱う左前頭葉を酷使する活動は避けた方がよいですか。
→今のてんかんの常識ではそこまで避ける必要はない。左前頭葉をよく使って刺激されててんかんになるというようなことはあまり聞かない。
・最近、思考の過剰反応（頭の中で自動的にネガティブなシナリオや誤解が生まれ、それに対する感情が強く反応）があります。抗てんかん薬の副作用ですか。
→レベチラセタムは10人に1人くらいイライラが出ることはある。鬱はそれよりも少ない。メンタルクリニックの先生が詳しいと思う。
で今日がメンタルクリニックの受診日。
先生に受診した結果は、予想通り8割方パニック発作の可能性が高いということだった。治る病気ということで安心した。そろそろ薬の効果が切れるからてんかんが起こりそうなどと思わなくても、無意識の不安でも起こるようだ。
パニック発作はざっくり言うと、 危険が迫ると放出されるノルアドレナリンが、実際には危険が迫ってなくても増えて、不安や恐怖を抑えるセロトニンが少なくなることで、人混みの中などでパニックになり、恥ずかしい思いをするのではないかといったような予期不安が起こり、動悸、発汗、身震、息切れ苦しさ、窒息感、胸痛胸部不快感、嘔吐腹部不快感、めまいふらつき、冷感熱感、異常感覚、現実感離人感などといった症状が出るらしい。
セロトニンは太陽光を浴びると上がるので、予防目的に日向ぼっこをするよう勧められた。根治療法のSSRI(うつ病の治療にも使われる薬)の服用を要するほどは深刻ではなく、予防・起こった場合に症状を鎮める頓服用にレキソタンという抗不安薬を処方してもらった。お守りがわりにもなるようだ。パニック発作は自律神経が興奮して起こる体の症状でしかないので、体や内臓の機能を奪うことは決してない、てんかん発作を誘発することもないらしい。
系統的脱感作療法というのもあるようで、苦手意識のある行為(自分の場合なら話す行為など)をして少しずつ慣れていくというものらしい。
YouTubeのコメント欄に「1番良いのは気にしないこと、相手にしないこと」とあったので、自分も今後起きたらそうしたい。
ちなみに、10月に長時間ビデオ脳波モニタリング検査で3泊4日入院をした。
広くていい個室部屋だっだが、電極が付いているためその範囲内、トイレに行くくらいしか移動できなかった。専らPC作業かネット動画に勤しんだ。最終日の夜10時、Netflixを観ていたら以前と同じような前兆を感じ複雑部分発作(意識消失を伴う発作)が起きた。起始は右腕足の位置にあったようだ。その時の前兆とパニック発作の前兆がどうも似ているので、今日の受診となった。
改めて脳腫瘍は腫瘍とったら「はいめでたし終わり」ではなく、高次脳機能障害、てんかん、パニック障害、うつ病にもつながる恐ろしい病だということを思い知った。また、人は自分がそうならないと人の痛みを理解できない。まさか自分が精神的な病気にかかるなんて思ってもみなかった。今まではメンタルで休職している人に対して、無意識に気の持ちようでしょって思っていたが反省した。こんなにも苦しいなんて。
事実、過去5回中3、4回は長い時間話した後で複雑部分発作が起きている。また無理をするとてんかんが起きやすいということもわかっている。この前の検査で起始は右腕足の位置にあったようだが、1回の検査では起始は完全には特定できないようだ。てんかんは怖いことは怖いが、過度に不安にならず、もし万が一起きた時は薬を調整するしかないと思って話すしかない。
年末に電話で予約したがどこの心療内科も忙しいようで年始にしか予約がとれなかった。年末年始はスーパーに買い物に行くのも一苦労だったが、やっと原因がわかってよかった。
